Las Enfermedades Raras (ER) son por definición poco frecuentes aisladamente, pero consideradas en su conjunto agrupan a más de mil enfermedades que inciden en un grupo importante de la población, aproximadamente el 5% de los ciudadanos de los países desarrollados.

Enfermedades Raras: un enfoque práctico es el fruto del esfuerzo por mejorar el acceso a la información llevado a cabo por un equipo de profesionales del ISCIII, cuya vocación de servicio a las personas afectadas por ER ha quedado patente en los últimos años. Esta guía pone de manifiesto la voluntad del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras de reforzar las tareas emprendidas en las áreas de formación, información y comunicación.




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